尼尔·沙利文(NeilSullivan)是一名患有严重自闭症和一系列复杂疾病的非语言个体,当他不再接受儿科护理并开始看成人护理医生时,一些医生认为他们的行为与他的自闭症有关,而不是与他的健康有关,他说。他的母亲莫拉·沙利文。看到儿子的症状得不到重视和治疗,她和她的儿子都感到沮丧。
“他们没有看到可能导致他变得好斗或失眠的严重医疗状况,”她说。
哈佛医学院的外部教育办公室(OEE)提供的项目旨在减少此类情况的发生。其新推出的成人自闭症健康资源网站为成年自闭症患者及其家人提供工具,其成人自闭症临床护理课程为医生、护士和卫生专业人员提供教育。
自闭症资源只是OEE10年来致力于将HMS社区的专业知识、循证实践和研究带给世界各地的学习者(包括医学生和实习生、医疗保健专业人员、企业领导者以及患者和家庭)的一种方式。
通过面对面、混合和在线项目、课程和发布的内容,OEE开发教育机会,帮助学习者做好准备,预测和塑造医学和医疗保健的未来。
例如,将于四月推出的自定进度在线证书计划重点关注如何实施和设计医疗保健人工智能解决方案。越来越多的HMX交互式在线医学课程探索对各种医疗保健职业都很重要的基础和高级主题。
在OEE迎来第一个十年之际,其领导者正在反思他们迄今为止工作的影响。
“当我们着眼于未来回顾外部教育办公室的第一个十年时,我感到非常感激,”英国皇家医学院外部教育院长大卫·罗伯茨说。“我们的教职员工在庞大、复杂且不断变化的全球医疗保健环境中不知疲倦地工作,将HMS推向世界。我迫不及待地想看看未来10年会发生什么。”
OEE建立在HMS提供认可的继续医学教育的传统之上,该教育可以追溯到一个多世纪前,并自20世纪70年代以来就发布了消费者健康信息。所有人的福祉。
以下是HMS教职员工、学习者和患者如何塑造外部教育体验并从中受益的一些最新示例。
患者的经历决定了方向
MauraSullivan是非营利组织TheArcofMassachusetts的政府事务和卫生政策高级总监,曾在OEE自闭症课程和相关资源的患者体验委员会任职。她帮助指导了网站的开发,帮助自闭症成人和护理人员确保他们获得适当的医疗保健、了解他们的医疗保健权利、浏览保险范围并组织护理详细信息。
“我认为没有其他资源像这样深入并考虑到生活经历,”她说。“我绝对认为这将在全国和世界范围内使用。我认为这是一个令人难以置信的工具。”
沙利文指出,随着越来越多的儿童被诊断出来以及随着儿童进入成年期,患有自闭症的人数持续增长。自闭症患者通常有智力或身体残疾,美国国立卫生研究院最近将残疾人指定为经历健康差异的群体。
“我们希望帮助医疗保健人员对治疗自闭症患者更有信心。如果他们做好了准备,他们就会投入其中,”沙利文说。“这比那些努力寻找医疗保健、然后可能最终被送往急诊室的家庭要好得多。”
NeilSullivan还帮助OEE开发自闭症课程,允许他的一次医生就诊(包括体检和抽血)被记录下来,以展示临床护理最佳实践。
临床试验志愿者指导科学
SalimBouguermouh于2014年参加OEE全球临床学者研究培训证书计划(GCSRT)时担任医师科学家。他在该计划中掌握了技能,帮助他进入制药行业,并获得了高级管理职位2017年在辉瑞公司工作。
当COVID-19大流行爆发时,HMS培训在他的职业生涯中发挥了更大的作用。由于这种新型病毒会导致疾病和死亡,布格穆与来自世界各地的研究人员进行了长时间的虚拟会议,以推进辉瑞BioNTech新冠疫苗的临床试验并准确报告结果。
布格莫除了为能够参与这项工作感到幸运之外,还表示他在GCSRT项目中磨练的技术和科学技能为他的团队的成功做出了贡献,而他在那里磨练的管理和人际交往能力尤其重要。
“我们科学家往往忘记软技能的重要性,”他说。“我不知道该计划会带来什么,但回想起来,它设计得非常好。”
布格穆回忆道,除了统计和数据发布等主题外,该计划还涵盖团队合作、社交技能以及与患者合作的道德方面。教职员工强调,临床试验志愿者不仅仅是实验对象,而是人。
布格穆说,在小组项目中,他和他的同学考虑了志愿者需要进行的访问次数、他们的工作日和周末时间表,以及如何减少他们需要提供的样本数量。
这些教训非常有意义,以至于布格穆在日常工作中设计临床试验方案时,不断减少志愿者不必要的负担。
“我们最大限度地利用一切让他们的生活更轻松的东西——即使它更昂贵,”他说。“我们重视他们对科学的贡献。”
癌症患者照亮了道路
查克·斯特拉文(ChuckStravin)深知为科学做出贡献。他患有转移性肾癌,拥有先进的研究成果,并通过参与六项不同的临床试验帮助延长其他患者的生命。
尽管斯特拉文不得不辞去运营主管的职业生涯,专注于自己的健康,但他表示,通过OEE的企业学习计划对健康行业领导者进行教育,让他恢复了对生活的目标感和控制力。
到目前为止,他和他的肿瘤学家ToniChoueiri(英国皇家医学院和丹纳法伯癌症研究所的杰罗姆和南希·科尔伯格医学教授)主持了一些项目会议。斯特拉文对参与的公司和员工范围印象深刻,其中包括研发科学家以及销售和营销经理。
他说这个节目很有价值,因为“其中一些人可能以前从未与病人交谈过。”
斯特拉文最令人欣慰的时刻之一是为一家制药公司定制计划,当时参与者更好地理解了像他这样的患者可以对治疗的部分反应感到满意的观点,这意味着药物方案尚未完全消除癌症。参与者的观点发生了变化,从将完全缓解以外的任何事情视为失败,转变为理解患有转移性疾病的患者可能将部分缓解定义为成功,因为它延长了他们的生命质量或寿命。
斯特拉文还喜欢讨论默示同意。他强调需要简化审判文书工作,这样就不会仅仅从律师对冲潜在诉讼的角度撰写文书,而是更多地关注患者可能经历的情况以及为什么他们愿意冒潜在副作用的风险参加审判。
被诊断为转移性肾癌的人中,只有不到12%的人能活过五年。斯特拉文即将迎来第八个年头,他将与妻子和四个成年女儿一起庆祝人生中的里程碑事件,例如毕业典礼和婚礼,并追求他的新使命:倡导肾癌意识并在HMS企业教育课程中任教。
“当你看到那个恍然大悟的时刻时,参与者的眼睛会变亮,仿佛在说,我明白了,我理解了——这太酷了,”斯特拉文说。“我真的很高兴和自豪。”